Sarah
Sarah McDermitt je srečna 13-letna mlada dama. Uživa v plesu in poslušanju glasbe. Obožuje mahati. Obiskuje šolo v svoji sosedski srednji šoli v učilnici Life Skills. Spomladi in jeseni vsako leto sodeluje v Austinjski čudežni ligi. V življenju jo ima veliko, ki jo imajo radi.
Življenje se je za Saro začelo grobo. V devetnajstem tednu nosečnosti so na rutinskem sonogramu odkrili diafragmatično kilo. Amniocenteza ni pokazala genetskih ali kromosomskih anomalij. V 35. tednu je Sarah prišla na svet zaradi zapletov zaradi kile (polihidramnije). Bila je zelo bolna in zahtevala je mehansko prezračevanje. Skoraj prvo leto je preživela v bolnišnici na številnih posegih zaradi zapletov z d-hernijo, vključno s: transfuzijami, ECMO, tekočino 02, popravilom d-kile, prevozom v drugo bolnišnico zaradi izliva iz perikarda, različnimi zdravili, traheostomijo, g- operacija cevi, kirurgija Nissen in številni rentgenski žarki, osrednje črte, terapije, testi itd.
Sarah se je domov vrnila z dodatkom 02 (CPAP je bil dodan kasneje), hranjenjem z g-cevjo, nekaj zdravili in veliko odločnostjo. Pozneje je prestala operacijo mišičnega zavihka za konstrukcijo diafragme. Ta operacija je vodila do hitrih izboljšav celotnega zdravja in razvoja Sarah. Končno je bila odstavljena 02 - ukinjena pri starosti približno 2 1/2 leta. Njeno mesto je bilo popravljeno približno eno leto za tem.
Ko je bila doma, je Sarah začela prejemati storitve od okrožja Collin County ECI v Teksasu - fizikalno terapijo, logopedsko terapijo, delovno terapijo in storitve za slabovidne. Nosila je ortotiko in uporabljala napihljive opornice (zelo koristne za nošenje uteži), svetlobno škatlo ter različne manipulativne in govorne pripomočke.
Šolati se je začela z domačimi storitvami pri treh letih, dokler ni mogla obiskovati šole v sezoni brez prehlada / gripe. Enake terapije je bila deležna v šoli. Do zdaj je nadaljevala v javnem šolskem sistemu.
Tu so starosti za nekatere mejnike Sarah: nasmejan - 5 mesecev; prevrnjeno — 9-10 mesecev; sedel brez podpore - 10 mesecev; plazenje - 2 leti in 7 mesecev; potegnjeno, da stoji - 2 leti in 7 mesecev; hodil po pohištvu - 3 leta in 3 mesece; hodil - 6 let. Sarah nadaljuje s hranjenjem po cevki; še vedno uporablja plenice; nima verbalnih komunikacijskih veščin; in ima blago skoliozo in hipotonijo.
Sarah je bil s kožno biopsijo diagnosticiran Pallister-Killianov sindrom 2 meseca pred svojim sedmim rojstnim dnem. Med našimi trenutnimi skrbmi so vprašanja o reprodukciji in mladosti ter načrtovanje njene prihodnosti.
Sara je najsrečnejša oseba, ki jo poznam.