Patrick

Patrick se je rodil 7. junija 2010, zdrav, lep otrok. Takrat nismo slutili, da je kaj drugače. Med nosečnostjo sem imela odvečno plodovnico, v 9 mesecih pa nič drugega, kar je kazalo na težavo. Po rojstvu se je težko zataknil in se hranil, vendar ni bilo neposrednega razloga za skrb. Resnično sem začel imeti občutek, da je prišlo do težave približno 5-6 mesecev, ko ni postavil mejnikov, kot bi jih moral imeti. Verjetno je šlo za materin instinkt, ker so ljudje samo nadaljevali s tem, kako se vsi otroci učijo s svojim tempom in da je z njim vse v redu. No, kot učiteljica se tega zavedam, toda kot mati preprosto veš, kdaj se kaj počuti. Tako nas je pediater pripravil z zgodnjo intervencijo. Prav tako je menila, da moramo k genetiku zaradi njegovih zamud in nekaterih njegovih obraznih potez, ki so nam postajale bolj očitne (široko razporejene oči, nenormalen vzorec las itd.). Kot družina smo vstopili v pisarno genetičarke in že takoj, ko je pogledala Patricka in slišala njegove simptome, je vedela, da ima PKS. Njegov krvni test je bil pozitiven in Patricku so diagnozo postavili 31. marca 2011, star je bil skoraj 10 mesecev. Pojasnila nam je, za kaj gre, in šli smo skozi genetsko svetovanje, da bi ga lažje razumeli. Zdravniku sem rekel, naj mi da spletno stran, ki ji zaupa za več informacij, ker če je ne, jo poguglam in vsi vemo, kako dobro bi se to izšlo. Tako mi je dala spletno stran pkskids, ki je odličen vir, ker se na tem potovanju nisem počutil sam.

Nenavadno je, kako vedno rečeš, da pozabiš svoje življenje, preden imaš otroke, toda če si kdaj imel otroka z diagnozo česa, je kot da pozabiš svoje življenje pred diagnozo. Ti prvi meseci so bili zamegljeni. Poskušam to razumeti, kaj je bil naš naslednji korak, čustva so ponorela. Ampak to je bilo skoraj olajšanje, če bi mu lahko dali ime ali da se mi ni zmešalo, ker sem vedel, da nekaj ni čisto v redu.

Patrick je zdaj star 2 leti in pol in se odlično znajde! Napreduje v svojem sladkem tempu. Imeli smo veliko srečo, da ni imel veliko zdravstvenih težav. Nanj vplivajo predvsem fizične in kognitivne zamude. Vsak teden ima fizikalno in delovno terapijo. Tudi njegov učitelj pride enkrat na teden, da dela z njim in poje pesmi, ki jih ima rad !!! Lahko sedi sam, lahko sam drži svojo skodelico, LJUBI svoj iPad in mu z njim pomaga pri izbiri. Obožuje svojo veliko sestro Avery (10) in mlajšega brata Jamesona (6 mesecev). Ves dan se smeji in brblja z njimi. Zelo rad se igra s svojim očetom, še posebej, če ga maha gor in dol.

Ne mine dan, ko ne bi bil hvaležen za Patricka (ali naša druga dva otroka). Vsak od njih nas uči nekaj drugačnega. Patrick nas je naučil, da upočasnjujemo in praznujemo majhne stvari v življenju. Pa najsi je to, da je končno pobral igračo, potem ko je več mesecev poskušal, ali ko ga končno vidite, kako uživa v nečem, na primer v pesmi, in mu na obraz prinese velik nasmeh :) Vse se navdušujemo in praznujemo !!!

Je srečen deček zaradi ljubezni in podpore, ki ga obdaja !!