Lillie

Moja nosečnost z Lillie je bila precej nezgodna, razen nekaterih dogodkov na mojem 20-tedenskem ultrazvoku. Na ultrazvoku so ugotovili, da ima ehogeni žarišče, in povedali so nam, da je to včasih pokazatelj navzdol. Takrat je bilo za amnio prepozno, zato smo opravili ultrazvok 2. stopnje, kjer so nam rekli, da ni navzdol in je bilo vse videti v redu. Lillie se je rodila v 39. tednu, 21. junija 2011, preko C-oddelka, saj je bila v položaju hlačnice. Bila je 6 lbs, 13 oz in 18 3/4 in. In čudovita zdrava punčka. Takoj ni prišlo do zapletov in nekaj dni kasneje smo bolnišnico zapustili z opombami, da ni opravila presejanja sluha za novorojenčka, vendar to ni bilo nič hudega, ker jim odpove več kot 50% dojenčkov, zato bi morali imeti le njen sluh ponoven test v nekaj tednih, potem ko je svojemu telesu dala malo več časa, da dozori. Pri 3 tednih starosti ni uspela na nadaljnjem pregledu ABR. Ponovno smo jo ponovno preizkusili in po treh mesecih ni uspela še en ABR. Na tej točki so potrdili, da ima zmerno do hudo izgubo sluha, zato bi morali začeti postopek za slušne aparate. Bili smo zelo razburjeni in čustveni. Od kod to ?! Edina prisotna težava ob rojstvu, ki se je takrat še nismo zavedali, je bila njena neuspešnost, da bi lahko zaskočila. Na njenem dvotedenskem sestanku so me preusmerili na črpanje in hranjenje po steklenički, da je zagotovila dovolj. Zdaj se ozrem nazaj in se zavedam, da je bila kriva njena hipotonija. Malo po malo sem začela opažati, ko je Lillie začela z varstvom po treh mesecih, ko sem se vrnila v službo, da Lillie ni bila tako daleč kot neka druga otroka njene starosti. Toda zagotovili so mi, da se dojenčki razvijajo po svoje.

Ker je Lillie naš prvi dojenček, nismo vedeli, kako natančno zaostaja. Ko so začeli izvajati razvojna vrednotenja, da bi jo umestili v službe za zgodnje posredovanje, je precej zaostajala tako glede svojih finih / bruto motoričnih sposobnosti kot tudi kognitivnih sposobnosti. Njen pediater nam je povedal, da "tako čudovita, kot je, je videti, in ko se spopadate z zamudami in izgubo sluha, priporočam, da obiščete genetskega svetovalca." Tako smo tudi storili. Opravili so evalvacije, pri 5 mesecih pa je Lillie testirala mesec dni na Fine motor, 3 mesece na bruto motoriko in 2 meseca na kognitivni razvoj. Imeli smo srečo, da smo ji postavili diagnozo po odvzemu krvi, ki so ga naredili mesec dni kasneje, in okrog njenih 7 mesecev pred dnevi smo dobili diagnozo PKS. Imamo srečo, da Lillie doslej nima večjih zdravstvenih težav, ki so včasih prisotne. Lillie sicer ima zmerno do hudo izgubo sluha, vendar se veselimo, da bodo njeni slušni aparati končno prispeli konec tega meseca. Trenutno brblja samoglasnike in že komaj čakamo, da vidimo, kaj bo povedala, ko bo dejansko slišala svet okoli sebe! Njena hipotonija je najbolj razširjena v zgornjem delu telesa, zlasti v rokah in vratu. Lillie med trebuhom ne more uporabljati rok za potiskanje, bo pa poskušala z hrbtnimi mišicami vsaj dvigniti glavo od trebuha. Prav tako ne uporablja roke zelo pogosto namensko in pogosteje stisne roke skupaj. Trenutno dela na samostojnem sedenju in ima nekaj čudovitih dni, ko se lahko 10-15 sekund zadrži, preden se prevrne.

Imamo srečo, da imamo zdaj odlične OT in PT, da lahko tedensko sodelujemo z njo. Njen vid je na nek način oslabljen, vendar še vedno iščemo točno določeno diagnozo. Zdaj vemo, da je v najboljšem primeru neskladna s sledenjem in se bolje znajde s črno-belo predmeti in lučmi kot z barvitim. VELIKA je jedelka in že od 2. meseca dalje je 100. percentil za težo. star. Pred kratkim smo bili zelo presenečeni, ko smo ugotovili, da je tiha aspiratorka in je zdaj na medeni dieti, vendar se zdi, da se s tem dobro znajde. Zdi se, da ima tudi kronične okužbe dihal in je na dnevnih zdravilih proti astmi, pozneje ta mesec pa bo opravila študijo spanja, da bi testirala apnejo .... Ne bi mogli biti bolj srečni, če bi imeli našega dragocenega angelčka. Tako srečna in zdrava se bo nasmehnila in se tiho hihitala nad stvarmi, ki jo naključno zabavajo. Prižge se vsak dan in komaj čakam, da vidim, kaj vse bo dosegla. Vsak dan me uči bolj, kot se mi včasih zdi, da jo skušam naučiti. Vsekakor bogati vse okoli svojega življenja in tako smo blagoslovljeni, da nam jo je dal Bog. Ničesar ne bi spremenili!
Kadar koli mi pišite na amber.babb@att.net