top of page

Joshua

Živjo, moje ime je Jazmin in moj sin je Joshua. Ko sem bil star približno 32 tednov, je zdravnik ugotovil, da mi trebuh meri do konca, zato so takoj dvakrat na teden začeli z ultrazvokom in me spravili v posteljo. Zdravnik mi je priporočil, da opravim amniocentezo, da bomo lahko ugotovili, ali ima sin kaj ali ne. Tako sem po 36 tednih sklenila sestanek za amniocentezo in v trenutku, ko so končali, sem začela porod. Rekli so, da bo moj sin prišel s toliko težavami.

Ko je moj sin prišel ven, z njim ni bilo nič narobe, pravzaprav sem imel težave. Edina stvar, s katero je Joshua prišel ven, je bila visoka obokana paleta, zaradi katere je imel težave pri hranjenju. Zdravniki so mi dan za dnem govorili, da bo mojega sina treba hraniti po cevki, in ko bo zrasel, bo morda trajen. Potem so prišli k meni in mi rekli, da ima moj sin diagnozo PKS in da ne bo mogel narediti veliko stvari v odraščanju. V bolnišnici je ostal 2 tedna, preden nisem mogel več zdržati in premeščen v bolnišnico. Joshua ni uspel na vseh preizkusih sluha, ki jih je kdajkoli dobil, zdravniki pa so mi rekli, da bo potreboval slušni aparat. Toda mislil sem, da se motijo skoraj pri vsem, kar so povedali. Zdi se mi, da ker ima moj sin PKS in je tako redko, da o tem sindromu ni veliko znanega, da bi za njegovo malenkost krivili njegov sindrom. Zame se mi zdi nepravično, da se namesto, da bi z njim ravnali kot s katerim koli otrokom na tem svetu, se z njim odločili, kot da je drugačen in niso odgovorili na nobeno od mojih vprašanj, razen "zaradi njegovega sindroma".

Moj sin Joshua ima zdaj 5 mesecev in ima popoln sluh in zaenkrat ne kaže znakov sindroma. Vsak mesec opazi zgodnje posredovanje in že delajo z njim. Edino, kar moj sin še ne more narediti za svoja leta, je dobro držati glavo, se prevrniti in sedeti. Moj fant je čudovit in ne bi ga zamenjal za nič na svetu. Zame je zelo poseben, tako kot so za vas posebni vaši otroci. Z nobenim otrokom s PKS ne najdem nič narobe, pravzaprav so vsi popolni in so ljubljeni enako enako kot vsak otrok, morda celo bolj.

bottom of page