Ela

U

Ela se je rodila 7. februarja 2007 s 6 dnevi zapadlosti. Njen rezultat Apgar je bil 10. 10. 2010. Bila je povsem normalen, vesel, zdrav otrok, dojena je bila 16 mesecev. Šele v 8 ali 9 mesecih sem spoznal, da z mojo punčko nekaj ni v redu. Vsi drugi otroci so stali na nogah in že poskušali narediti prve korake, medtem ko Ela ni mogla sedeti. Razvojna pediatrinja nam je povedala, da je hipotonična. Vzrok hipotonije ni bil znan. Začeli smo obiskovati nevrofizioterapijo. Ela je lahko brez nadzora sedela pri 12 mesecih, pri 15 je začela plaziti, pri 16 je vstala in pri skoraj 23 mesecih začela hoditi. Ker se je takrat zdelo tako pozno, se zdaj zavedamo, kako srečni smo bili, če upoštevamo druge otroke PKS. Medtem smo začeli hoditi k nevrologu, ker je imela Ela še veliko drugih težav v razvoju, ni govorila, ni razumela navodil, ki smo ji jih dali, niso jo zanimale iste igrače kot drugi otroci, imela je tudi težko čas razen trdne hrane. Velikokrat smo bili hospitalizirani, opravili smo vse vrste preiskav in pregledov, vključno z EEG, magnetno resonanco glave in genetskim testiranjem.

Za nas in za Elo je bilo težko leto, na genetske preiskave smo čakali skoraj eno leto in jih prejeli 24. decembra 2009 in bili so normalni. Z naših ramen je bila dvignjena velika teža, saj sem rekel, da nam je verjetno novico poslal Božiček, čeprav še vedno nismo dobili odgovora, kaj je bilo z našo hčerko.

Le nekaj dni kasneje je začela z napadi, krči. Vrnili smo se k njenemu nevrologu, naredili smo še en EEG in rezultat je bila epilepsija. Eden mojih največjih strahov se je uresničil in prizadel mojo punčko, moje življenje je postalo kot nočna mora, krči so se pojavljali vsak večer, ko se je zbudila. Aprila, ko smo bili zaradi njenih napadov hospitalizirani na nevrološkem oddelku pediatrične bolnišnice, jo je prišel drugi genetik. Po pogovoru z nami in pregledu Ele je vzela slino za DNK. Mesec dni kasneje me je poklicala in povedala, da ima moja punčka izjemno redko kromosomsko motnjo, imenovano Pallister Killian sindrom, ki prizadene manj kot 300 ljudi po vsem svetu. Očitno je Ela edini otrok v Sloveniji s PKS. Kakor šokantno je bilo sprva, zdaj čutimo vedno večje olajšanje, ko smo dobili odgovor na naše vprašanje.

Zdaj je skoraj 10 mesecev po začetku napadov in še vedno nismo našli pravega zdravila zanje, ima jih 6 noči na teden. Ampak upamo. Verjamemo. In predvsem podporo najdemo v naši novi družini, družini PKS. Nismo srečali nikogar drugega, ki bi vplival na PKS, vendar vemo, da se lahko obrnemo na svoje mamice PKS za kakršne koli odgovore.

Ob otroku s posebnimi potrebami ... je nekaj, česar ni mogoče razložiti. To je ena najtežjih stvari, ki nam jih lahko da življenje. Toda eno je gotovo, Ela je najsrečnejša deklica na svetu, ima toliko ljudi okoli sebe, ki jo imajo radi bolj kot življenje. Otroci s posebnimi potrebami potrebujejo veliko ljubezni, vendar nam vračajo veliko več ljubezni. Najbolj strašljiva stvar pri vsem tem je prihodnost. Čeprav se trudimo, da o tem ne razmišljamo preveč, se nam včasih prikrade. Negotovost je tista, ki je najbolj strašljiva, kako se bo razvijala, koliko se bo lahko naučila, kako odvisna bo od nas. Prepričan pa sem v eno stvar, z vso ljubeznijo, ki jo imamo do nje, lahko premagamo vse. Nič ni nemogoče, zvezde zanjo niso nedosegljive, segla bo le po tiste, ki so postavljene nekoliko nižje na nebu. In delala bo velike stvari, naučila nas bo več o življenju in ljubezni, si lahko kdo predstavlja.